文/图本报记者陈烨 张红博客地址：http：//no1als.blog.sohu.com/

　　这位坐在电脑前的女人，名叫张红，家住西安南郊。2006年4月她患上运动神经元病（ALS），不能说话。三年来，仅凭一根能动的手指“说话”，屋内移动靠丈夫扛着走，刷牙要让保姆帮助。可她却坚强乐观地生活着，坚持写博客并撰写了《ALS患者家庭护理手册》。

　　张红，女，一个已经被确诊三年的“ALS”（运动神经元病）患者。

　　初次在南郊的家中看到她时，穿着家居服坐在电脑前，脖子上围着一条精致的小丝巾，一张充满希望的笑脸根本让你不能想到这是一个已经确诊三年的“ALS”患者。我们无法进行正常人之间的语言交流，对她的了解几乎全部来自于她的博客以及我们之间的网络短信。

　　幼年时，张红跟随父母从北京来到陕西生活。参加工作后因她的出色表现，曾担任某研究所的副所长，而后又跻身国内一家知名IT企业的高管。正当风华正茂事业有成时，2006年4月的一次意外摔倒让她的人生轨迹彻底发生了改变。很快，她的一举一动都要借助家人的帮助。慢慢地，她口音不清，说话无力，没有人知道她要表达什么。

　　于是，她的世界变了。除了孤独就是愤怒，她的哭泣撕心裂肺。那些日子是难挨的，她被愤怒包围着，唯一的宣泄除了痛哭还是痛哭。直到某一天，她哭得生不如死时，才意识到生命里不能没有坚强，她必须活下去。带着这种信念，直到有一天在电视上看到了同样患有这种疾病的德国人艾米的故事，才真正燃起了张红的希望和不屈。艾米1岁时就患上了严重的肌肉萎缩症，但36年后他依然活着并仅靠一根能动的手指成为了一名著名的动画师。从此，张红开始写博客，她凭一根能动的手指写下的第一句话就是“我想对你们说”，完成这行字后她哭了。

　　张红的生活也慢慢开始了新的一页。

　　每天醒来洗漱完毕后，保姆和丈夫一起将张红放置在电脑前的椅子上，最重要的事情就是如何将手指放在鼠标上适当的位置，我看着她微皱着眉头和丈夫之间用眼神交流着，不断调整那一根手指的位置，那天仅这个过程就用了十几分钟，这让每个在场的人都感受到了艰难。可以上网了，在网络上可以和病友交流，可以说自己想说的话，她边吃肌酸边敲字。每天中午爸爸妈妈就会来看张红，老两口都是带着爱怜的神情看着女儿一小口一小口地吃完饭才会离开。

　　现在的张红每天都需要戴几个小时的呼吸机来锻炼呼吸肌，她不再落泪，坚持每天写作，记录自己走过的路、写下自己的心情，还完成了一本厚厚的《ALS患者家庭护理手册》，总计已经写下了十多万字，可难以想象的是这些都是她通过屏幕键盘，仅凭一根勉强能微微活动的右手中指费力地按下鼠标而写成的。

　　最近她又有了新的目标，一张残荷的照片使她产生了灵感，开始新的创作，她说这个计划将在十月份完成。

　　有一本书叫《相约星期二》，讲的是运动神经元病患者、社会心理学教授莫里。作家余秋雨曾在该书中文版序中写道：“他几乎是逼视着自己的肌体如何一部分一部分衰亡的，今天到哪儿，明天到哪儿，步步为营，逐段摧毁，这比快速死亡要残酷得多，简直能把人逼疯。”可怕的“ALS”同样没有将张红摧垮，她正在创造着人间奇迹，并和家人、朋友一起用心血演绎着忠孝真爱的人间真情。

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　　关于运动神经元病

　　运动神经元病，简称“ALS”，死亡率100%，被世界卫生组织列为五大绝症之一，病人一点点的失去行动能力，最后在有意识的情况下因无力呼吸而死，所以这种病人也叫“渐冻人”。据估计，目前我国每年大约有15000—20000名ALS患者，张红就是其中之一。这是一种奇怪的疾病，找不到病因，忽然在某一天你可能就会摔倒再也爬不起来，接着在某一天你会再也无法张开嘴巴用语言表达自己的需要，残酷的说，大多数人都慢慢地看着自己一点点离开人间，一般从发病到生命终点的时间也就是两到三年。

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